Injection de toxine botulique à Dijon

Yanis est parti confiant en pensant loupé une journée d’école mais c’était pour l’hôpital de Dijon ou il devais suivre une série d’injections dans les jambes et le haut des fesses, Yanis bien drogué a eu quand même de grosses douleurs quand ils on piquer dans les adducteurs et les fesses.

Dans l’ensemble cela a bien relâcher les jambes ce qui sera je pense positif pour sa prochaine rééducation fin Octobre lors des vacance de la Toussaint.

§ Loto pour Yanis §

Samedi soir l’association vient d’organisé sont loto, une salle bien remplie avec des joueurs venue de toute la Saône et Loire pour tenter de gagné le gros lot et bien sur beaucoup de personnes venue soutenir Yanis dans son combat.

Apres un discourt de la Présidente le loto a démarrer pour 21 parties annoncé + une partie du perdant ce qui a ravis beaucoup de joueurs.

Tous les membres de l’association « Pas a Pas Pour Yanis »  tiennent a remercié tous nos partenaires qui on permit de réalisé ce loto.

Merci à tous et sans oublié un gros bisou de Yanis

Avec un grand MERCI A TOUS NOS BÉNÉVOLE 

C’est la rentrée !

Yanis super motivé pour cette rentrée, mais encore quelques problèmes à régler
Pas de taxis en vue ce matin !! Et oui le taxi « France montagne » me dit que ça feuille de route a été changé ce weekend et que Yanis n’était pas sur la liste 😡🤬 .
Après plusieurs appels il serait peut-être pris en charge ce soir ??
Donc c’est papa qui accompagne Yanis à Chatenoy le Royal .
Merci au conseil général pour nous avoir enlevé Corinne, qui emmenait Yanis depuis plusieurs années à l’école d’Ouroux sur Saône sans aucun problèmes ! ! Vive les réductions de budget !

Aujourd’hui Yanis passe une heure le matin dans les transports et une heure le soir au retour donc en partant a 7h45 il rentre pas avant 17h45 et enchaîne goûter, devoir, après 1h30 de verticalisateur, le bain, manger, et séance de kiné le jeudi soir a la place de la séance de verticalisateur: 

ce qui laisse peut de temps libre !

Fin de cette première semaine de reeducation

Coucou,

Un petit bilan sur cette première semaine de rééducation, Yanis a dans l’ensemble très bien travaillé et nous a épater lors des séances de marche. Il a eu quelques difficultés avec l’acuponcture qui d’habitude supporte bien, mais cette fois il était dans un refus total mais pour finir il a quand même eu sa séance !!  Anna et marc on accentuer le travail sur son bras droit, par le biofeedback, travail au sol et séance d’ondes de choc dans l’épaule.  Et un petit peu de repos avant de reprendre la deuxième semaine,

Nous avons profité lors de ce weekend de repos d’aller visiter la Sagrada Familia et pour une première fois Yanis a adoré suivre et écouté l’audioguide, Yanis es resté émerveillé par sa structure et son histoire.

Yanis vous remercie pour tous vos commentaires de soutien et vous envoie un gros bisous

Merci a tous

         

 

Et c’est parti pour une 7-ème session

Yanis a retrouvé Anna et Marc comme tuteur ainsi que toute l’équipe avec cet fois un programme plus régulier pour cette première semaine, il commence avec Osthéo ou kiné en première heure puis il se retrouve avec Marc pour spider ou biofeedback un jour sur deux, et en troisième heure marche avec Anna ou il cavale dans les couloirs avec son cadre de marche et pour finir on retente des séances de Tomatis. Déjà mercredi et Yanis est très fatigué et le travail au sol reste difficile surtout sur les genoux mais continu a progressé !

Yanis vous envoie un gros bisou a tous et vous remercie pour tous vos encouragements.

video de yanis avec son cadre de marche

Plus de 180 participants pour Yanis (jsl)

Bonjour à tous, la quatrième randonnée pour Yanis s’est déroulée sous un soleil de plomb et plus de 180 personnes ont participé et arpenté les chemins  de Lans. L’association tient à remercier Monsieur Gilles DESBOIS,  maire de Lans et le club de Pétanque pour un  prêt gracieux de leur local.

Merci a tous

« Apporter un soutien moral et financier à la famille,  tel est le but recherché par les membres de l’association Pas à Pas pour Yanis, que préside Marjorie Chaux. Samedi à Lans, plus de 180 personnes ont répondu présent à cette quatrième randonnée nocturne, au cours de laquelle ils ont parcouru, rues et chemins de la commune pour apporter leur contribution à notre  association .

La présidente remercie l’ensemble des participants et les généreux donateurs et les bénévoles, membres de l’ association.

Les dons sont à adresser à l’adresse suivante: Association Pas à Pas pour Yanis 2 place Jany Ferrand 71370 Ouroux-sur-Saône. Mail : pas-à-pas-pour-yanis@sfr.fr

Article du Jsl à regarder

Le Kiwanis club Chalon Doyen offre 7000 euros à des enfants malades

Coucou a tous ,

ce jeudi 15 juin, nous avons eu le plaisir d’ être invité par le KIWANIS CLUB CHALON DOYEN qui a remis un chèque de 2000€ à l’ association « pas à pas pour yanis ».

Cette somme permettra l’ acquisition  d’un cadre de marche  afin de lui faire travailler la marche. Yanis était très heureux  de montrer  ces capacités à l’ utiliser.

Encore un grand merci au KIWANIS du soutien apporté à Yanis . Ce fût une soirée riche en émotion, accompagnée de belle rencontre.

Yanis envoie un gros bisous au parrain Monsieur Fabrice TURLET qui n’a pu être présent.

 

 

Article d’info chalon l’ors de la remise de dons rédiger par JC Reynaud

« On connait le sens humanitaire du mouvement international Kiwanis qui se doit d’aider des enfants malades, handicapés ou en difficulté, avec comme Règle d’Or : «  Fais à autrui ce que tu voudrai qu’il te fasse. »

De l’esprit à l’action, le Kiwanis club Chalon Doyen n’hésite pas à franchir le pas et ce grâce à ses manifestations et à ses adhérents. Un club cher, cette année au Président Rémy Mercier, lequel a remis pas moins de 7000 euros en chèques, à des parents ayant des enfants atteints de maladies génétiques rares, ainsi qu’à une association tournée vers le handicap. Une remise officielle qui avait pour cadre le siège du club à l’Hôtel Ibis de Chalon-sur-Saône en son restaurant Le Gourmand.

Trois enfants sont ainsi « parrainés » par le club pour leur permettre d’avoir un peu de bien-être, mais aussi pour aider les parents face aux soins nécessaires, parfois sans espoir de guérison :

une association « Louixis », crée en avril 2018 autour des parents de Louis atteint d’une maladie génétique rare.
les parents de Yanis impuissants face à la maladie génétique qui favorise des AVC.
Titouan, aujourd’hui âgé de 17 ans est suivi par le Kiwanis club Chalon Doyen, depuis très longtemps. Titouan entre en Première Technologie à Niepce et ses parents et amis se sont rassemblés autour d’une association « Grand Dire ».
Quant au « Jardin des 7 sens « , situé à St Martin la Patrouille, cette association a été crée en Avril 2017. Elle est avant tout un lieu d’Accueil Thérapeutique Educatif ou de Loisirs (ATEL) qui permet d’apporter des activités multi-sensorielles adaptées au handicap ou à des personnes âgées.

Quatre regards pour quatre chèques qui aideront bien sur chacun de ces regards en leur apportant un peu de confort moral et matériel. De quoi réfléchir sur soi-même qui a la chance d’être loin de ces handicaps incompris sur le plan thérapeutique, par la science et par les hommes en général. Pas tous puisqu’il y a le Kiwanis Club Chalon Doyen. »

Yanis avec son cadre lors de la dernière rééducation !

Bilan biannuel avec son médecin rééducateur

Ce matin au Chu de Dijon, nous avons fait le point sur ces six dernier mois, rééducation, soins, appareillages, opérations des hanches avec la radicotomie sélective ainsi que la SDR, prises des mesures pour les injections de toxine botulique . . .. . etc.

  • Concernant la SDR, il est encore trop tôt car il a encore besoin de sa spasticité pour pouvoir progresser.

  • Pour ces hanches, nous venons de refaire une radiologie du basin et fort heureusement la luxation n’a pas augmenté donc on reste comme cela pour l’instant et avec l’adduction a 20° pour l’écartement des jambes avec toujours le verticalisateur pendant 1heure 30 par jour. Pour l’instant les efforts payent et donc pas d’opération ! ! !

  • Les nouvelles attelles des pieds réaliser en France par Mr CHECHILLOT à DOLE ont été valider par son médecin, une petite correction qui est déjà en cours de modification par le prothésiste.

  • Ce qui concerne les futures injections, après mesures se déroulerons dans les jambes en majeur partie et elle souhaite également le faire dans les pieds qui lui permettrais de mieux positionner les pieds, une légère injection sera également faite dans le pouce. Prévue pour septembre 2018.

  • Son bras droit, après radio et différentes attelles, nous avons convenue pour la pose d’un plâtre d’une durée de trois semaines pour ramener son poignet dans l’axe et sera suive d’un port d’attelle de jour et une de nuit, mais comme ça serait trop facile, la pose du plâtre se feras jeudi prochain au Chu de Dijon le 31 mai à 10h et nous devons réaliser les futur attelles avant, ce qui laisse peu de temps. Mais heureusement Yanis es bien entoure car les rendez vous avec son ergothérapeute et le prothésiste a été fixée au lundi après-midi.

  • Son matériel, le fauteuil manuel sera l’un des premiers matériels à changer avec peut-être un siège physio.

Dans l’ensemble se fu un bilan très encouragent et surtout de continuer de travailler avec tous les différents services qui entoure Yanis

Et dans un second temps nous avons déposé Yanis au retour de Dijon pour faire un essai dans une ULIS TFM de Châtenoy le royal et ainsi voir si cela lui conviendrait pour l’année prochaine.

Les Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire (Ulis école) accueillent des élèves avec le même type de handicap à l’école maternelle et élémentaire. Ils peuvent y bénéficier d’un enseignement adapté, mais aussi d’une scolarisation individuelle dans d’autres classes de l’école. Les Ulis TFM (troubles des fonctions motrices) qui accueillent des élèves handicapés moteurs.

Et enfin, encore une nouveauté, des ça sortie de l’école Yanis doit faire sa première séance de kiné en libérale qui devrais finir cette grosse journée.

Nous tenons à tous vous remerciez pour votre soutien, ainsi que tous les encouragements qui lui permet d’avancer, Gros bisous de Yanis