Bonjour à tous

Pour celles et ceux qui ne me connaissent pas encore, je m’appelle Yanis, j’ai eu 10 ans le 11 novembre dernier.

Depuis ma naissance, je suis atteint d’un handicap très lourd qui porte le nom de Diplégie cérébrale.

Pour m’aider à maintenir et acquérir de jour en jour un peu plus d’autonomie, j’ai besoin de nombreux intervenants comme d’un kinésithérapeute, d’un ergothérapeute, d’une orthophonie et de nombreux soins, ….

En France, il existe très peu de rééducation intensive pour m’aider à progresser. Du coup, mes parents ont poussé les frontières françaises afin de trouver des spécialistes en Espagne.

Ils n’en parlent jamais, mais je sais bien que « tout ça » coûte beaucoup d’argent.

Avec l’aide de la famille et de nombreux bénévoles, ils ont créé l’association PAS A PAS POUR YANIS en mars 2014.

Au fil des années l’association a financé deux Myoténofascionotomie également appelée Fibrotomie sélective fermée intervention chirurgicale réalisée par le Dr Nazarov à Barcelone et de nombreuses sessions de rééducation Essentis a Barcelone, Matériel médical très peu prit en charge par la sécurité sociale voir non remboursé, médicaments non prit en charge (patch de scopoderm) et également ma salle de bain qui est complètement adaptée.

Cette association existe grâce a vous, aux donateurs, aux bénévoles, a celle et ceux qui participent a nos manifestations depuis toutes ces années. C’EST GRACE A VOTRE GENEROSITE que mes parents ont pu entrevoir des lueurs espoir dans vie.

Depuis Février 2020, nous avons été obligés d’annuler au fur et à mesure toutes nos manifestations. Heureusement pour moi, les soins ne se sont pas arrêtés avec la crise de Covid et par conséquences, les dépenses également.

C’est dans cet état esprit que l’association a décidé d’ouvrir cette cagnotte en ligne en début d’année ou habituellement nous organisons « NOTRE GRAND LOTO »

Pour 2020, concernant mon suivi, il est prévu :

• Trois sessions de deux semaines de rééducation Essentis, avril, aout et octobre

Le coût de cette thérapie est de 1977.40€ pour 2 semaines de soins. Ce à quoi il faut ajouter les frais de déplacement (280€) et d’hébergement pour 4 personnes (15 nuits à 110€ = 1650€) soit 3907.40€.

• Fauteuil de douche adapté (en cour d’essayage)

Bienvenue sur cette cagnotte solidaire !

Liens ci-dessous:

LIEN CAGNOTTE EN LIGNE

Objectif : permettre à Yanis de suivre une thérapie de rééducation fonctionnelle motrice intensive de 15 jours à Barcelone (centre Essentis) et contribuer à ses progrès.

Coucou, Yanis continue les entrainements tous les dimanche matin en attendant de pouvoir joué en match (suspendus pour covid ) 

gros bisous a tous 

Nous vous souhaitons une merveilleuse année et une santé de fer pour cette année 2021 qui nous l’espérons se passera mieux que celle de 2020.

Gros bisous de Yanis

BONNE ANNEE 2021

Yanis

Mon ange, voilà 10 années

Le plus beau nous fut donné

Mon petit, il y a 10 ans, tu naissais

Ta naissance de bonheur nous inondait

Et déjà sur ton chemin,

Tu as rencontré beaucoup de Difficulté

10 ans d’efforts décupler

Et nous seront là pour te donner la main

Les années ont passé,

Tu n’es plus un bébé

Tu restes dans le cœur de tes parents

Un miracle de l’amour, le bonheur fait enfant

Joyeux Anniversaire pour tes 10 ans Mon fils

Maman

 Après un Week-end de repos ou Yanis accompagné de Marie ont dévalés les rues de Barcelone et le dimanche ils visitaient ensemble le ZOO. Yanis a repris son planning de travail au même rythme que la semaine dernière toujours d’après-midi. Ostéo, marche, séances de Tomatis travail au sol avec les appuis sur son bras droit, et onde choc sur les 4 membres afin de réduire la spasticité des muscles ; le spider pour continuer à étirer les muscle de ses jambes de façon a ce que Yanis soit droit lorsqu’il est debout.

Aujourd’hui Yanis est passé de matin soit de 9 heure à 13 heures et contrairement a ce que j’aurais pensé du au changement d’horaire qu’il serait fatigué et bien tout le contraire il a super bien travaillé et il a même commencé de marché d’une part avec les barres parallèles sous les conseils de marc puis il a fait quelques pas avec les béquilles. Trop fort !  Et il a fini sa matinée avec Anna ou il à travailler avec le logiciel Mira pour la motricité de son bras droit. Yanis se joint à nous pour vous remercier de tous vos petits mots d’encouragements et vous envoie un gros bisou

Coucou,

Un petit bilan sur cette première semaine de rééducation, Yanis a dans l’ensemble très bien travaillé et nous a épater lors des séances de marche. Il a eu quelques difficultés avec l’acuponcture , mais il a mieux réagit a cette dernière séance !  le travail au sol reste un point difficile surtout sur les appuis des genoux ainsi que le poignet. Anna et Marc on accentuer le travail sur son bras droit, l’équilibre, travail au sol et séance d’ondes de choc pour gagné en liberté de nouements, Yanis a même montré a Marc comment faire !!  Et un petit peu de repos avant de reprendre la deuxième semaine,

Yanis vous remercie pour tous vos commentaires de soutien et vous envoie un gros bisous

Merci a tous

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Coucou a tous,
Petit bilan de ce début de semaine avec quelques changements car cette fois c’est maman n’as pas pu être présente, ce qui là un peu rendu triste…et il en joue !! et nous attaquons ces deux semaines de rééducation par une semaine d’après-midi ou Yanis n’est pas au plus haut de sa forme et donc avec des horaires de 14 heures à 18 heures.
Yanis commence sa première journée avec Pilar pour une séance de Tomatis « écoute évolutive » puis il passe avec Fred en osteo pendant trente minutes qui se sont super bien passées et il finit cette deuxième heure avec Ruben en ondes de choc dans le bras droit. La troisième heure il a retrouvé Anna sa tutrice pour faire un bilan d’entrée avec exercice de transfert, sol et marche et il finit cet après-midi avec Marc son tuteur pour une séances de spider.
Mardi très courbaturer, il retrouve Pilar en Tomatis, et passe en deuxième heures avec Ruben toujours en ondes de choc dans les adducteurs et les mollets qui sont bien plus sensible a son gout « aie » et il finit avec un petit massage du dos. Puis il rejoint marc en spider ou la Yanis a fait beaucoup de caprice alors qu’il était largement capable de faire l’exercice demander. Et cette journée se termine par une séance de marche assez difficile dans les couloirs avec Anna Yanis se joint à nous pour vous remercier de tous vos petits mots d’encouragements et vous envoie un gros bisous