Yanis Jeannin, atteint de diplégie à la suite d’un AVC, devait être opéré ce 27 juin à Paris pour acquérir davantage d’autonomie. Mais faute de place dans un centre de rééducation, l’opération a été repoussée
Yanis Jeannin, jeune garçon de 12 ans, atteint de diplégie provoquée par un accident cardiovasculaire cérébral – dont les parents Marjorie et Sébastien ont fondé l’association “Pas à pas pour Yanis” – poursuit son combat quotidien pour acquérir de plus en plus d’autonomie. C’est pourquoi une opération était initialement prévue le 27 juin prochain à Paris. Mais malheureusement, faute de place dans un centre de rééducation, tout le protocole doit être recommencé pour préparer cette même opération à Nice.
Faute de place dans un centre de rééducation, Yanis ne peut pas être opéré
En effet, une longue préparation avec une équipe pluridisciplinaire est nécessaire afin de réaliser cette rhizotomie dorsale, une intervention lourde située au niveau de la moelle épinière, qui permettrait à Yanis de réduire considérablement la raideur de ses membres inférieurs et d’espérer, à terme, pouvoir marcher avec « seulement » l’aide d’appareils. Ce qui augmenterait considérablement la qualité de vie de cette famille. Cette opération nécessite dix jours d’hospitalisation et également un mois de rééducation. Tout était prévu et planifié mais malheureusement le centre de rééducation parisien a fermé très récemment. « Nous avons contacté tous les centres spécialisés dans la rééducation SDR (séquences de redressement, N.D.L.R.) en France mais aucune place n’est disponible donc nous avons dû à contrecœur annuler l’opération. On nous a expliqué que c’était à nous de trouver une place. Nous étions complètement démunis. Nous avons finalement contacté Nice car le neurochirurgien parisien formé aux États-Unis qui devait opérer Yanis pratique également là-bas. S’il faut faire les kilomètres et aller jusque là-bas nous le ferons mais il faut recommencer tout le protocole d’un an. C’est vraiment usant ! Notre première consultation est prévue le 10 juillet prochain. Une conséquence importante de ce contretemps c’est que Yanis ne reçoit plus d’injections de toxines botuliques qui permettent aux muscles qui fonctionnent peu d’être assouplit et stimulés et pour ceux trop sollicités d’être paralysés. Ainsi, lors de notre futur séjour annuel de rééducation en Espagne cet été, ce sera beaucoup plus dur pour lui » expliquent les parents de Yanis.
À la recherche d’un fauteuil invicare
À la rentrée Yanis intègre la Section d’entraînement à la vie autonome (SEVA) au collège à Châtenoy-le-Royal, qui est un programme adapté pour développer l’autonomie du quotidien. Et comme Yanis aime beaucoup sortir – il fait du tricycle adapté par exemple – Marjorie et Sébastien Jeannin sont à la recherche d’un fauteuil invicare afin d’adapter celui-ci sur un vélo avec guidon HCP qui permet de fixer un fauteuil roulant sur le cadre d’un vélo pour pouvoir faire des sorties avec ses parents et son frère.
Pour faire un don
Le site de l’association “Pas à pas pour Yanis” : pouryanis.fr
Marie-Emilie MAZEAU (CLP) – 08 juin 2023 à 12:44 | mis à jour le 08 juin 2023 à 12:53