Mon Histoire

Mon histoire et celle de mes parents,

Papa et maman et mon arrivée.

Février 2010, c’est une heureuse nouvelle que nous venons d’apprendre, nous sommes comblés, nous allons avoir un enfant. Neuf mois plus tard, le 11 novembre 2010, c’est la naissance de Yanis, il est né 30 jours en avance sur la date prévue, l’accouchement s’est déroulé normalement.

Au troisième mois, mes parents se posent beaucoup de question à mon sujet car je bouge difficilement mon bras droit. Au bout de 6 mois on nous envoie consulter un pédiatre qui prescrira des examens complémentaires approfondis.

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A partir de ce moment, je vais subir un certain nombre d’examens radiologiques, d’analyses sanguines, de scanner et d’IRM, ce qui obligera mes parents à accomplir de nombreux déplacements auprès de praticiens médicaux.

Quelques mois plus tard, le pédiatre annonce que je suis atteint d’une diplégie (1) provoquée par un Accident Cardio Vasculaire Cérébral lorsque que j’étais dans le ventre de ma maman.

Cette AVC a entrainé des lésions cérébrales motrices importantes irréversibles qui ont eu des conséquences sur le développement de la motricité et sur l’apprentissage du langage.

La désignation de cette maladie à été pour mes parents un grand choc émotionnel, ils se sont sentis impuissants face à une situation inquiétante qu’ils ne comprenaient pas.

Ensuite des recherches médicales précises et minutieuses ont été réalisées pour comprendre les raisons et l’origine de cet AVC.

Ainsi les médecins ont découvert une mutation génétique « col 4a1 » dans mon ADN.

J’aimerai pouvoir vous expliquer avec des mots simples malheureusement je ne sais pas le faire. Pour moi, ce ne sont que des mots barbares qui m’empêchent tout simplement de réaliser les gestes de la vie courante et de me déplacer librement.

Je suis et je reste un enfant handicapé.

En outre, cette mutation accroit de façon importante le risque de refaire un AVC.

Au cours de cette période faite d’incertitude et d’attente, j’ai appris que j’allais avoir un petit frère.

Enfin je ne serai plus seul, un frère pour s’amuser ensemble.

Les premiers traitements,

 

Aujourd’hui je suis pris en charge quotidiennement divers spécialistes : kinésithérapeute, psychomotricienne, orthophoniste, kiné de rééducation fonctionnel pour les appareillages et injection de toxine botulique.

Cela me demande beaucoup d’effort et de concentration.

Malgré tous ces soins, les résultats sont lents. Je n’arrive toujours pas à me mettre en position assise et encore moins marcher.

Cependant il existe des techniques qui peuvent me permettre d’avoir un peu plus d’autonomie.

  • Le biofeedback, procédé mis au point aux Etats Unis est une méthode de stimulation ou (voir site internet) rééducation pour recréer des liens entre les connections neuronales sur les parties saines du cerveau avec et les muscles
  • L’Essentis est exécuté en Espagne : c’est une méthode de rééducation
  • La myoténofasciotomiese pratique à Barcelone : c’est une opération chirurgicale intervenant sur l’enveloppe musculaire.

Ces trois méthodes très couteuses, ne sont pas prises en charge par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie.

Mon quotidien,

 

Mes parents ont fait une demande de prise en charge médicale auprès du Service de Soins à Domicile de Chalon sur Saône. Celle-ci a été acceptée cependant je suis sur une liste d’attente.

J’espère que cela se fera le plus rapidement possible car les équipes pluridisciplinaires de professionnels présents au niveau du SESSD travaillent en parfaite coordination les uns avec les autres.

Pour moi c’est vital d’associer à la fois les soins médicaux (orthophoniste, ergothérapeute, kinésithérapeute, etc..) et une aide décisionnelle concernant mon insertion scolaire (assistante de vie scolaire).
En outre, ces professionnels peuvent intervenir sur site ce qui me simplifiera ma vie de tous les jours.

Grace à ma maman, j’ai effectué ma première rentrée scolaire début septembre 2013 car une assistante de vie scolaire est présente dans ma classe. Elle me permet d’aller à l’école et de participer quasiment à toutes les activités de la classe comme tous mes enfants de mon âge.

Actuellement je n’y vais que le matin. Lors de la prochaine rentrée scolaire, je serai présent tous les matins à l’école et deux après-midi à condition d’être aidé par une assistante de vie scolaire.

J’espère un jour pouvoir manger à la cantine.

Outre tout ce qui m’arrive je reste un petit garçon très gentil toujours souriant et très volontaire.

  1. La diplégie spastique est une raideur des muscles qui affecte les deux côté du corps et plus particulièrement les jambes.