https://c.lejsl.com/societe/2023/06/13/des-dons-ont-ete-recoltes-pour-yanis-et-adrian-deux-jeunes-garcons-malades

Un grand merci a tous, Yanis

Yanis Jeannin, atteint de diplégie à la suite d’un AVC, devait être opéré ce 27 juin à Paris pour acquérir davantage d’autonomie. Mais faute de place dans un centre de rééducation, l’opération a été repoussée

Yanis Jeannin, jeune garçon de 12 ans, atteint de diplégie provoquée par un accident cardiovasculaire cérébral – dont les parents Marjorie et Sébastien ont fondé l’association “Pas à pas pour Yanis” – poursuit son combat quotidien pour acquérir de plus en plus d’autonomie. C’est pourquoi une opération était initialement prévue le 27 juin prochain à Paris. Mais malheureusement, faute de place dans un centre de rééducation, tout le protocole doit être recommencé pour préparer cette même opération à Nice.

Faute de place dans un centre de rééducation, Yanis ne peut pas être opéré

En effet, une longue préparation avec une équipe pluridisciplinaire est nécessaire afin de réaliser cette rhizotomie dorsale, une intervention lourde située au niveau de la moelle épinière, qui permettrait à Yanis de réduire considérablement la raideur de ses membres inférieurs et d’espérer, à terme, pouvoir marcher avec « seulement » l’aide d’appareils. Ce qui augmenterait considérablement la qualité de vie de cette famille. Cette opération nécessite dix jours d’hospitalisation et également un mois de rééducation. Tout était prévu et planifié mais malheureusement le centre de rééducation parisien a fermé très récemment. « Nous avons contacté tous les centres spécialisés dans la rééducation SDR (séquences de redressement, N.D.L.R.) en France mais aucune place n’est disponible donc nous avons dû à contrecœur annuler l’opération. On nous a expliqué que c’était à nous de trouver une place. Nous étions complètement démunis. Nous avons finalement contacté Nice car le neurochirurgien parisien formé aux États-Unis qui devait opérer Yanis pratique également là-bas. S’il faut faire les kilomètres et aller jusque là-bas nous le ferons mais il faut recommencer tout le protocole d’un an. C’est vraiment usant ! Notre première consultation est prévue le 10 juillet prochain. Une conséquence importante de ce contretemps c’est que Yanis ne reçoit plus d’injections de toxines botuliques qui permettent aux muscles qui fonctionnent peu d’être assouplit et stimulés et pour ceux trop sollicités d’être paralysés. Ainsi, lors de notre futur séjour annuel de rééducation en Espagne cet été, ce sera beaucoup plus dur pour lui » expliquent les parents de Yanis.

À la recherche d’un fauteuil invicare

À la rentrée Yanis intègre la Section d’entraînement à la vie autonome (SEVA) au collège à Châtenoy-le-Royal, qui est un programme adapté pour développer l’autonomie du quotidien. Et comme Yanis aime beaucoup sortir – il fait du tricycle adapté par exemple – Marjorie et Sébastien Jeannin sont à la recherche d’un fauteuil invicare afin d’adapter celui-ci sur un vélo avec guidon HCP qui permet de fixer un fauteuil roulant sur le cadre d’un vélo pour pouvoir faire des sorties avec ses parents et son frère.

Pour faire un don

Le site de l’association “Pas à pas pour Yanis” : pouryanis.fr

Marie-Emilie MAZEAU (CLP) – 08 juin 2023 à 12:44 | mis à jour le 08 juin 2023 à 12:53

https://c.lejsl.com/societe/2023/06/08/l-operation-de-yanis-atteint-de-diplegie-a-ete-repoussee-d-un-an?fbclid=IwAR1gHtCDn0skrg-Xm8sWAz5sSfPv1X4zt5ArrbBz6OoelfnXeT-h5wjclAk

Dimanche 4 juin, la randonnée au profit de l’association « Pas à pas pour Yanis » a attiré 80 randonneurs sous un soleil estivale, Yanis remercie tous les randonneurs ainsi que tous les bénévoles qui sans eux rien n’aurait été possible. encore merci a tous et gros bisous de Yanis

Ce lundi matin j’ai reçu la visite de Yanis au Potager qui est venu chercher des plants de légumes avec son papa. Bon il aurait bien voulu également des radis  mais malheureusement je n’en avais plus ce coup-ci. Vous noterez qu’il a eu la gentillesse d’amener le soleil avec lui. C’est toujours un plaisir d’accueillir ce « petit gars » dont j’admire le courage et tous les efforts qu’il fait pour améliorer sa motricité. 2023 sera encore une grosse année pour lui à ce niveau là. Pour l’anecdote, lorsque j’ai connu Yanis et découvert son association, je n’étais pas encore maraîcher. Depuis, lors d’un de ses séjours en Espagne pour sa rééducation, il m’avait ramené un sachet de graines de gros radis ronds. C’est donc à lui que vous devez ce petit panachage de variétés dans mes bottes de radis cette année avec l’apparition des radis ronds. Alors j’aime bien me dire que lui et ma petite entreprise, on fait des progrès ensemble et c’est un plaisir pour moi d’apporter une petite contribution par des bons d’achats ou des paniers de légumes sur les différents lotos et de relayer les événements organisés par l’association Pas à Pas Pour Yanis. A ce sujet, l’association organisera une rando à Ouroux le dimanche 4 juin au matin (plus d’infos à venir prochainement) et je me joins à eux pour vous inviter à y venir en nombre..

https://www.theopotager.com/

Petites nouvelles,

L’association Pas à pas pour Yanis a été solliciter par l’entreprise Framatome de Chalon sur Saône pour un partenariat concernant le recyclage des canettes aluminium collectés sur l’établissement.

Cette convention a pour objectif de sensibiliser sur le tri des déchets et l’importance de la valorisation.

Un grand merci pour leur soutient, gros bisous a tous, Yanis

Coucou a tous, Yanis est fière de vous présenter son nouveau fauteuil très attendu car ce dernier était devenu trop petit, ce fauteuil est équipé des même options que l’ancien mais avec en plus une inclinaison vers l’avant pour facilité les transferts. Yanis ce joint a nous a fin de remercier le KIWANIS qui nous a soutenu sur ce projet très important, un grand merci a tous les membres du club Kiwanis de Chalon sur Saône Doyen.

Part ce post, Yanis souhaiterais offrir son ancien fauteuil entièrement révisé et pneus neuf a un enfant qui en aurais l’usage. ainsi que son lit qui ai déjà réservé pour un petit garçon.

modèle du fauteuil: Sparky de la marque Pride

Merci a tous et gros bisous de Yanis.

merci de partagé pour le fauteuil qui recherche un futur pilote

Voilà cette deuxième semaine se termine, Yanis a fini la semaine avec le même rythme que les deux premiers jours, c’est-à-dire une heure de spider avec Marc pour le travail de l’équilibre debout et les appuis a l’aide d’une canne tripode, puis une heure de travail au sol soit avec Mathias ou Valerio afin de travailler le quatre pattes et les appuis sur le bras droit, et toujours des séances d’ondes de choc ischio-jambiers ou bras droit entre coupé de séance d’osteo et pour finir marche avec Sacha. L’ordre des séances pouvant varier selon les jours mais Yanis a super bien travaillé ces deux semaines de rééducation qui son très importante pour la suite, car Yanis doit gagner un maximum de tonus afin d’anticipé la prochaine opération qui sera prévu a Paris cet été, Yanis sera opéré d’une SDR, la Rhizotomie dorsale non invasive est une intervention lourde. Elle vise à réduire la spasticité des muscles en limitant les réflexes automatiques, résultants d’un problème neurologique. La spasticité est l’une des conséquences désastreuses de la paralysie cérébrale. Elle est responsable de la raideur des muscles et des déformations osseuses orthopédiques souvent très douloureuses qui provoquent des opérations orthopédiques lourdes et qui annihilent toute possibilité de progression motrice de l’enfant.

Yanis et nous même tenons a vous remerciez de votre soutien et de tous vos commentaires d’encouragement, un très gros bisous a tous et encore merci.

Yanis remercie tous les intervenants d’Essentis qui l’encourage afin qu’il dépasse ces limites.